Endometriose er ikke bare å ha dårlig menstruasjon. Å leve med store blødninger, smertefulle magesmerter og tretthet forbundet med tilstanden – som kan blusse opp når som helst, ikke bare når mensen kommer – kan være lammende, påvirke jobb, skole og familieliv.
Påvirker én av ti kvinner, med potensielt livslange effekter, er endometriose når celler som ligner på de som finnes i livmorslimhinnen dukker opp andre steder i kroppen, og forårsaker smerte, blødning, arrdannelse og betennelse.
Uten kjent årsak og ingen kjent kur, diskriminerer den heller ikke. Ifølge Endo Ireland er det anslått at 155 000 kvinner i Irland er rammet av tilstanden.
Så når Endometriosis Awareness Month (mars) nærmer seg, spurte vi tre kvinner med tilstanden hva de skulle ønske at flere mennesker, inkludert medisinske fagfolk, visste om den svekkende tilstanden …
Zainab Kaleemullah, 36, en embetsmann fra Birmingham, har lidd av endometriosesymptomer siden tidlig i tenårene, men ble ikke formelt diagnostisert før i november 2022. Etter en laparoskopi (nøkkelhullsoperasjon) ble hun fortalt at hun hadde alvorlig endometriose og at mange av hennes reproduktive organer var «klemt og satt sammen». Hun har også adenomyose, hvor slimhinnen i livmoren vokser inn i muskelen i livmorveggene.
Som tenåring opplevde hun «ekstremt smertefulle kraftige blødninger. Jeg måtte sove på gulvet på et plastduk fordi jeg ville blø gjennom».
Hun legger til: «Det var veldig pinlig, spesielt i det sørasiatiske samfunnet, siden det er veldig tabu å snakke om perioder.» Hun følte seg «veldig isolert fra vennene mine og selvbevisst», siden hun regelmessig hadde blødd gjennom klærne. «Jeg gikk på skolen, men jeg var veldig, veldig uvel,» sier hun, og deretter på universitetet, led svekkende tretthet.
Endometriose har også endret kroppen hennes betydelig. «Jeg har endomage, en ekstremt smertefull, hoven mage,» sier hun, og beskriver å bruke år på å prøve forskjellige former for prevensjon som behandling, men «ingenting gjorde smerten eller blødningen min håndterbar».
Her er det Kaleemullah skulle ønske folk visste …
«Å ha så sterke smerter er ikke normalt. Å ha en periode som virkelig påvirker ditt sosiale liv, din mentale helse, ditt velvære og hvor godt du gjør det på skolen, er ikke normalt. En periode bør ikke påvirke deg på den måten.»
Hun fortsetter: «Bare fordi du har endometriose betyr ikke at du ikke kan få barn. Folk med tilstanden kan lykkes med å få barn – det var en bekymring for meg da jeg var yngre, at det ville gjøre meg infertil.» Selv om endometriose er assosiert med fertilitetsproblemer (mer forskning må gjøres), anslås det at 60-70 % av pasientene vil kunne bli gravide naturlig.
«Den psykiske belastningen er veldig reell, det er ikke bare den fysiske smerten,» sier hun. «Å ha folk som forstår gjør en virkelig stor forskjell, det har hatt en så stor innvirkning på livet mitt å møte individer med tilstanden, spesielt å møte mennesker i den andre enden, som har barn og som har tatt en hysterektomi. Jeg har virkelig stolt på deres visdom og mot for å komme meg gjennom noen tøffe tider.»
Natalie Greenwood, 36, lærer i Halifax, begynte å oppleve skarpe, skytende blæresmerter og ble diagnostisert med endometriose i 2013. Hun har siden hatt tre laparoskopier, to fleksible sigmoidoskopier og vært i kjemisk overgangsalder tre ganger.
Da hun besøkte fastlegen, ble den enemoren fortalt at endometriose var «en ganske lang reise». «Jeg var ikke i et forhold på det tidspunktet eller i nærheten av å ønske meg barn og (fastlegen) sa: «På grunn av hvor du er i livet ditt for øyeblikket, gå bort, administrer det så godt du kan og kom tilbake når du vil ha barn, innse at du ikke kan få dem, og vi vil behandle deg.» Jeg sa nei takk.» Hun ba om en second opinion, og ble diagnostisert raskt etter en diagnostisk laparoskopi – for de fleste pasienter er gjennomsnittstiden mellom første oppmøte til lege og diagnose åtte år og 10 måneder.
«Tretthet og lav energi, det er sannsynligvis det mest ødeleggende for meg,» sier Greenwood. «Å jobbe heltid er en kamp. Jeg kommer til helgen og jeg kan ikke komme meg ut av sengen.»
Hun er frustrert over at…
«Vi har fortsatt denne mangelen på forståelse og kunnskap rundt endometriose. Det er vanskelig fordi jeg ikke er helsepersonell, og jeg har ingen medisinske kvalifikasjoner, men ofte kjenner jeg denne tilstanden bedre enn personen jeg snakker med når jeg går til avtaler.» Hun synes feilinformasjonen som lider av helsepersonell får høre fra medisinere, er utrolig nedslående. «Å bli bedt om å bli gravid, å gå bort og klare det – hvis du ikke er en person som forsvarer deg selv, hvis du er en i de tidlige stadiene, kan du bare akseptere alt du blir fortalt. Det er veldig vanskelig.»
Hun sier: «Hold dagbok, logg over alle symptomene dine, for du vil bli avhørt om det og muligens vil du bli skjøvet tilbake.» Ta denne journalen til medisinske avtaler og vær forberedt på å argumentere din sak. «Ganske ofte blir du ikke engang lyttet til, og mange mennesker har ikke selvtillit til å si: «Vent litt, jeg har ting å si.» Å måtte gå til avtalen med bevis er latterlig – men nødvendig.
«Graviditet kurerer det ikke. Overgangsalderen kurerer det ikke. Det finnes ingen kur for det. En diagnostisk laparoskopi er den eneste definitive måten å diagnostisere endometriose på. En ultralydsskanning er ikke nok.» Hun sier at du må presse på for å få en diagnose.
Jenni Johnson, 38, fra Nottinghamshire, måtte ha en total hysterektomi i en alder av 34. Endometriosesymptomene hennes begynte da menstruasjonen gjorde det, i en alder av 13/14. Hun ble sittende fast på badegulvet i 48 timer, ville miste bevegeligheten i høyre ben og oppleve omfattende blodtap, migrene og uutholdelige smerter i underlivet.
«Jeg ble satt på alle typer prevensjon, som ville virke i maks to eller tre måneder, og så kom det tilbake,» husker hun. Endometriosen hennes ble funnet da hun var 23 år og prøvde å bli gravid. Hun følte at hun ikke ble gitt «ingen støtte» og «det kom til det punktet hvor jeg kollapset på jobb og ble mørkt. Høyre ben ville gå fra under meg – jeg måtte forlate jobben på det tidspunktet.»
Johnson er avhengig av krykker for å komme seg rundt, lider av lignende symptomer relatert til et annet organ og kjemper for behandling. «I nesten 20 år ble jeg ignorert,» sier hun.
Hun vil at folk skal vite at…
«Endometriose er en hverdagstilstand, ikke en månedlig tilstand. Den kan starte hvor som helst inne i kroppen, og den begynner å angripe organer og smelte dem sammen. Det er som et edderkoppnett. Bare fordi folk lider mer av mensen, betyr det ikke at de ikke lider på en daglig basis.
«Når folk ser meg på krykker, tror de at det er noe annet, men jeg tenker: ‘Nei, dette er hva endometriose har gjort med meg’. Folk har stomiposer på grunn av endometriose, fordi de har måttet ha tarmen ut fordi den har gjort for mye skade på tarmen, eller du har folk som må stole på katetre så mye fordi det var så alvorlig skade på blæren. bare en månedlig ting, hvorfor er folk på dette stadiet?
«Jeg skulle ønske at medisinske fagfolk ville lære å lytte til pasienten, i stedet for å si: «Ta litt paracet, så går det bra». Og jeg vil gjerne at kirurger utenfor gyno skal ha en viss forståelse av endometriose. Vi trenger litt mer utdanning og bevissthet rundt tilstanden og hvordan vi skal nærme oss den.»
For mer informasjon, besøk Endo Ireland eller HMS-nettstedet.
