Registrert kostholdsekspert Sarah Keogh og overlege gastroenterolog professor Karen Boland snakker med Claire Byrne om å diagnostisere og leve med cøliaki. Hør tilbake ovenfor.
Det er anslått at opptil 75 000 mennesker i Irland kan leve med udiagnostisert cøliaki, ifølge den registrerte kostholdseksperten Sarah Keogh, som ble med I dag med Claire Byrne for å diskutere tilstanden med professor Karen Boland, overlege gastroenterolog ved Beaumont Hospital.
Mens bevisstheten om cøliaki har vokst de siste årene, sa begge ekspertene at det fortsatt er forvirring om hva det er, hvordan det utvikler seg og hvorfor noen mennesker går udiagnostisert så lenge. Kostholdsekspert Sarah skisserer hva cøliaki er:
«Det er en autoimmun sykdom som utløses av å spise gluten hos folk som har det. Omtrent en tredjedel av folk i Irland bærer genene for det, så det er en genetisk sykdom – men den trenger en trigger også.»
Den utløseren, sa hun, kommer fra inntak av gluten – et protein som finnes i hvete, bygg og rug – som får immunsystemet til å angripe slimhinnen i tynntarmen. Skaden kan forstyrre kroppens evne til å absorbere næringsstoffer, noe som fører til symptomer som strekker seg langt utover fordøyelsen.
«Symptomene kan påvirke tarmen, huden og til og med hjernen i noen tilfeller. Du kan få ting som migrene og tap av konsentrasjon.»
Professor Boland sa at selv om testmetodene har forbedret seg dramatisk, vet de fleste som har cøliaki det fortsatt ikke:
«De mistenker at til enhver tid bare rundt 36% av personer som faktisk har cøliaki har en bekreftet diagnose – spesielt hos barn.»
Når diagnosen først er diagnostisert, involverer behandlingen en streng glutenfri diett – for livet. Sarah forklarer at jo tidligere diagnosen stilles, jo større er sjansene for full bedring:
«I løpet av et par uker til tre måneder føler de fleste seg betydelig bedre. Noen mennesker tar opptil to år. Visst, hvis du er diagnostisert over 50, vil tarmen kanskje ikke leges helt.»
Prof. Boland la til at selv om mange tilfeller nå blir tatt opp i barndommen, kan tilstanden også utvikle seg senere i livet, selv hos personer som aldri har hatt symptomer før.
Hun forklarte at hvis du for eksempel får en diagnose i 50- eller 60-årene, betyr det ikke at du alltid har hatt tilstanden – den er bare utviklet på et senere tidspunkt.
Claire økte den økende populariteten til glutenfrie dietter blant folk som ikke har blitt medisinsk diagnostisert med cøliaki. Keogh sier at mens noen mennesker virkelig føler seg bedre etter å ha kuttet ut brød eller pasta, kan årsakene variere:
«Vi har omtrent 75 000 udiagnostiserte cøliakere i Irland, så disse menneskene føler seg virkelig bedre når de kutter ut glutenet. Men folk kan være følsomme for andre ting i hvete. Noen ganger har de hveteallergi. Noen ganger er de følsomme for noe i hvete som kalles fruktan.»
Derfor er det viktig å få en riktig diagnose. Prof. Boland advarte mot å gjøre drastiske kostholdsendringer uten medisinsk veiledning:
«Store kostholdsendringer som dramatiske kalorirestriksjoner eller å kutte ut hele matvaregrupper må ha en medisinsk begrunnelse. Det blir en ond sirkel – du liker ikke å bygge inn slike atferdsmønstre med mindre det er en god grunn til det.»
Hvis du tror gluten kan være et problem, er det avgjørende å ikke gi opp før du blir testet, sier kostholdseksperten, da det vil forstyrre riktig diagnose. For å oppdage en reaksjon på gluten, må pasienten spise gluten i utgangspunktet, sier Sarah:
«Du må spise gluten i minst seks uker før testen. Hvis du kutter ut glutenet, vil testen være negativ, selv om du er cøliaki.»
Selv etter diagnose kan det være vanskelig å håndtere tilstanden. Den minste mengden gluten – så lite som 20 deler per million – kan utløse en reaksjon, sier Sarah:
«Hvis 20 milliondeler av maten er gluten, vil det utløse en reaksjon hos personer med cøliaki. Og det er interessant, selv om de ikke føler det, ser vi effekten på tarmen og de langsiktige problemene med det.»
Skjulte kilder til gluten er en konstant bekymring, forklarer kostholdseksperten. Det tar litt tid å finne ut hvilke produkter som kan utløse en reaksjon:
«Det er små mengder gluten gjemt i ketchup, i majones, for eksempel. Du forventer bare ikke å finne gluten i mange matvarer.»
Det er der faglig veiledning er viktig, sier prof. Boland:
«Det er veldig viktig å gå til en CORU-registrert kostholdsekspert for å få det virkelig gode rådet, spesielt hvis du er en person med noen vedvarende symptomer. Det er ofte kontaminering, og det å prøve å identifisere den forurensingen i kostholdet ditt alene er virkelig utfordrende.»
Heldigvis er det en ny liste publisert hvert år over matvarer som cøliakere bør unngå, sier Sarah Keogh, og Celiac Society of Ireland jobber tett med matprodusenter for å identifisere trygge produkter:
«Vi kommer med en bok hvert år, og det er virkelig betryggende for folk med cøliaki at alt i dette – det er ingen krysskontaminering for disse matvarene.»
Cøliaki kan også være knyttet til andre forhold, inkludert tilbakevendende spontanabort, skjoldbruskkjertelproblemer, hudutslett og fertilitetsproblemer. Hvis du mistenker symptomer, anbefaler begge ekspertene å snakke med fastlegen din og be om en test før du gjør endringer i kostholdet.
For de som lever med cøliaki er støtte og oppdatert informasjon tilgjengelig gjennom Celiac Society of Ireland her.
